Informer, soutenir et rassembler les familles concernées par une maladie génétique rare encore trop méconnue.
Bienvenue!
Recevoir un diagnostic rare peut bouleverser une famille entière. Le manque d’informations, l’isolement et les questions sans réponses peuvent rendre le parcours difficile.
L’association Famille MFDM est née pour créer un espace d’écoute, de partage et d’entraide autour de la Dysostose Mandibulo-Faciale avec Microcéphalie.
Notre objectif est simple : Ne laisser aucune famille seule face à la maladie.
Comprendre la maladie
La Dysostose Mandibulo-Faciale avec Microcéphalie (MFDM) est une maladie génétique rare pouvant entraîner différentes atteintes:
- malformations cranio-faciales,
- troubles auditifs,
- difficultés alimentaires,
- retards de développement,
- besoins médicaux spécifiques.
Chaque personne atteinte est unique et présente un parcours différent.
Nos missions
Soutenir les familles
Ecoute, échanges, partage d’expériences et entraide au quotidien.
Informer
Mettre à disposition des ressources claires et accessibles sur la maladie et les parcours de soins.
Sensibiliser
Faire connaître la MFDM auprès du grand public et des professionnels.
Créer du lien
Rompre l’isolement grâce à une communauté bienveillante.
Témoignages
Paroles de familles :
» Quand nous avons reçu le diagnostic, nous nous sommes sentis perdus et seuls. Trouver d’autres familles françaises et internationales a changé beaucoup de choses pour nous. »
Vous n’êtes pas seuls.
Chaque histoire compte et peut aider une autre famille à avancer.
Que vous soyez parent, proche, professionnel ou simplement sensible à la cause, vous pouvez soutenir l’association.
- Rejoindre la communauté
- Participer aux projets
- Aider à faire connaître la MFDM
- Soutenir les familles
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Le Syndrome Guion Almeida ou MFDM
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