Informer, soutenir et rassembler les familles concernées par une maladie génétique rare encore trop méconnue.
Une association née de l’expérience des familles
Famille MFDM est une association créée pour rompre l’isolement des familles concernées par la MFDM.
Nous partageons des informations fiables, des ressources et surtout du soutien humain.
👉 Ici, personne n’est seul face au diagnostic.
Comprendre la maladie
La Dysostose Mandibulo-Faciale avec microcéphalie est une maladie génétique rare qui impacte le développement du visage et du crâne.
Chaque personne est unique, et les parcours sont différents.
Un espace pour les familles
🤝 Soutien
Échanger avec d’autres familles concernées.
📚 Information
Accéder à des ressources simples et fiables.
🧭 Orientation
Être guidé dans les démarches et le parcours de soins.
Besoin d’aide ?
Que ce soit pour un diagnostic récent, des démarches administratives ou le quotidien, nous essayons de vous orienter vers les bonnes ressources.
Des parcours réels, des histoires vraies
“Quand on reçoit le diagnostic, on a l’impression que tout s’effondre. Mais on peut reconstruire, étape par étape.”
Construire ensemble une communauté solide
Que vous soyez parent, proche, professionnel ou simplement sensible à la cause, vous pouvez soutenir l’association.
L’association grandit grâce aux familles, aux partages et à l’entraide.
Chaque expérience compte.
Vos dons et adhésions permettent de développer des ressources, accompagner les familles et faire connaître la maladie.
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Témoignage d’Amandine Deloume
Atteinte de MFDM, Parent de Simon lui aussi MFDM et de deux autres garçons, Présidente de Famille MFDM Née en 1988, j’ai très vite eu des otites à répétition. J’ai été opérée plusieurs fois des oreilles jusqu’à mes 12 ans pour mettre ou enlever les yo-yo. J’ai toujours continué à faire des rhinopharyngite, sinusites et…
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Parce qu’une maladie rare ne devrait jamais rimer avec solitude.
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