Je suis Amandine Deloume, Fondatrice de l’association Famille MFDM. Diagnostiquée à 31 ans, après l’annonce pour mon fils aîné.
Nommer c’est Exister.
Le but de l’association est de faire connaître la MFDM ou le syndrome Guion Almeida et d’aider les familles touchées par cette maladie rare.
Famille MFDM 