Vous n’êtes pas seuls face à la MFDM
Recevoir un diagnostic rare, chercher des réponses, accompagner un enfant, gérer les rendez-vous médicaux, l’école, le quotidien ou simplement être compris… tout cela peut être éprouvant.
L’association Famille MFDM a pour mission d’informer, soutenir et créer du lien entre les familles concernées par la Dysostose Mandibulo-Faciale avec Microcéphalie.
Parce qu’être accompagné change tout.
Notre accompagnement
💛 Écoute et soutien des familles
Nous proposons un espace bienveillant où chaque famille peut :
- poser ses questions librement,
- partager son vécu,
- trouver des personnes qui comprennent réellement la situation,
- échanger sans jugement,
- rompre l’isolement.
Parfois, pouvoir parler avec une autre famille vivant une réalité similaire apporte déjà un immense soulagement.
📚 Informations et orientation
La MFDM étant une maladie génétique rare, il est souvent difficile de trouver des informations claires et adaptées.
L’association souhaite aider les familles à mieux comprendre :
- la maladie,
- les démarches administratives,
- les suivis médicaux,
- les besoins du quotidien,
- la scolarité,
- les aides possibles,
- les ressources disponibles.
Nous partageons également des contenus fiables et accessibles pour aider les proches à mieux comprendre la MFDM.
🏫 Accompagnement autour de la scolarité
Chaque enfant a des besoins différents.
Les familles peuvent rencontrer des difficultés concernant :
- les aménagements scolaires,
- la fatigue,
- les troubles associés,
- les apprentissages,
- l’inclusion,
- les relations sociales,
- les dossiers administratifs.
L’association souhaite permettre aux familles d’échanger leurs expériences et leurs conseils afin que chacun puisse trouver des pistes adaptées à sa situation.
🩺 Parcours médical et quotidien
Les rendez-vous médicaux, les suivis spécialisés et les soins peuvent devenir très lourds à gérer émotionnellement et physiquement.
Nous souhaitons aider les familles à :
- mieux s’organiser,
- partager des conseils pratiques,
- trouver du soutien moral,
- échanger sur les expériences vécues,
- se sentir moins seuls dans le parcours de soin.
👨👩👧👦 Une communauté solidaire
L’association a aussi pour objectif de créer une véritable communauté autour des familles concernées par la MFDM.
À travers :
- des échanges,
- des groupes de discussion,
- des témoignages,
- des projets communs,
- des ressources partagées,
- et, à terme, des rencontres entre familles.
Chaque parcours est unique, mais personne ne devrait avancer seul.
Ce que l’association ne remplace pas
L’association ne remplace pas :
- les médecins,
- les professionnels de santé,
- les psychologues,
- les services sociaux,
- ni les structures spécialisées.
Notre rôle est d’apporter :
- du soutien humain,
- de l’écoute,
- du partage d’expérience,
- des informations,
- et du lien entre familles.
Besoin d’échanger ?
Vous pouvez contacter l’association pour :
- poser une question,
- partager votre histoire,
- demander des informations,
- rejoindre la communauté,
- ou simplement discuter avec des familles concernées.