Leurs histoires comptent

Parce qu’au-delà du diagnostic, il y a des enfants, des parents, des fratries, des combats, des progrès et beaucoup d’amour.

Les témoignages permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le quotidien avec la MFDM et de montrer qu’aucune famille n’est seule.

Chaque parcours avec la Dysostose MandibuloFaciale avec microcéphalie est unique.
Le diagnostic, les soins, l’école, les rendez-vous médicaux, les émotions, les petites victoires du quotidien… chaque famille vit une expérience différente.

À travers cette page, nous souhaitons offrir :

• un espace d’expression bienveillant,
• du soutien aux familles nouvellement diagnostiquées,
• de l’espoir,
• une meilleure visibilité de la maladie rare.

“Lire le témoignage d’une autre famille peut parfois apporter plus de réconfort que des dizaines d’explications médicales.”

Témoignages de parents

Histoires autour du diagnostic, du parcours médical, des émotions, de la vie quotidienne et des adaptations familiales.

Témoignages d’adultes atteints de MFDM

Vécu personnel, scolarité, regard des autres, autonomie, travail, confiance en soi…

Fratries et proches

Le regard des frères, sœurs, grands-parents ou proches aidants.

Partager son histoire peut :

• aider une autre famille,
• sensibiliser le public,
• montrer la réalité du quotidien,
• valoriser les progrès et les forces des enfants,
• créer du lien entre familles.

Appel à témoignages

Vous souhaitez partager votre expérience ?

Votre témoignage peut être publié :

• avec votre prénom uniquement,
• sous pseudonyme,
• anonymement si vous le souhaitez.

Vous pouvez raconter :

• le diagnostic,
• le quotidien,
• l’école,
• les soins,
• les difficultés,
• les réussites,
• vos conseils aux autres familles.

📌 Chaque témoignage est relu avant publication afin de garantir un espace respectueux et bienveillant.

Foire aux Questions des Témoignages

Puis-je témoigner anonymement ?

Oui, vous choisissez le niveau de confidentialité souhaité.

Mon témoignage peut-il être modifié ?

Seulement pour corriger la mise en page ou l’orthographe, sans changer votre histoire.

Puis-je ajouter des photos ?

Oui, si vous souhaitez partager des photos et donner votre accord de publication.

Derrière chaque maladie rare, il y a des vies, des familles et des histoires qui méritent d’être entendues.