Archives de la catégorie : témoignages

J ai eu l honneur et le bonheur d’accompagner Simon sur le temps scolaire ainsi qu à la cantine pendant plusieurs années.Je me souviens du premier repas que nous avons partagé. Isolés dans la cuisine avec le bonhomme qui mangeait ses petits pois à l’unité. J ai cru que on en finirait jamais ! CeLire la suite « Témoignage de Nadine, Aesh de Simon en école primaire »

Simon est né le 4 juin 2013 à la clinique de Soyaux (Charente). Il pesait 2,630 kg, mesurait 48 cm et son périmètre crânien était de 32 cm. À la maternité, rien ne laissait réellement présager le long parcours qui nous attendait, même si, avec le recul, certains signes étaient déjà présents. Dès ses premiersLire la suite « Notre histoire avec Simon »

Bonjour,Quelques années déjà que nous avions échanger une 1 ère fois…mon fils Arthur bientôt 19 ans n’a été détecté qu’en 2018 mais nous savions dès sa naissance que quelque chose n’allait pas comme il faut .Quand je vois des photos de votre fils il ressemble énormément au mien au même âge…c’est troublant.Nous avons la chanceLire la suite « Témoignage de Julie, maman d’Arthur »

Atteinte de MFDM, Parent de Simon lui aussi MFDM et de deux autres garçons, Présidente de Famille MFDM Née en 1988, j’ai très vite eu des otites à répétition. J’ai été opérée plusieurs fois des oreilles jusqu’à mes 12 ans pour mettre ou enlever les yo-yo. J’ai toujours continué à faire des rhinopharyngite, sinusites etLire la suite « Témoignage d’Amandine Deloume »