Atteinte de MFDM, Parent de Simon lui aussi MFDM et de deux autres garçons, Présidente de Famille MFDM

Née en 1988, j’ai très vite eu des otites à répétition. J’ai été opérée plusieurs fois des oreilles jusqu’à mes 12 ans pour mettre ou enlever les yo-yo. J’ai toujours continué à faire des rhinopharyngite, sinusites et rhumes à répétition. J’ai perdu de l’audition mais je ne peux pas être appareillé car j’ai un tympan troué et un tympan enfoncé avec les trompes d’Eustache qui se bouchent souvent.

Pendant longtemps, j’ai eu l’impression d’être “à côté”. À côté des autres, à côté des attentes, à côté de ce qu’on attendait d’une enfant, d’une adolescente, puis d’une adulte. Beaucoup de choses semblaient plus compliquées pour moi : le bruit, la fatigue, les relations sociales, l’école, l’organisation, les émotions… mais sans vraiment comprendre pourquoi.

Enfant, j’étais souvent dans mes pensées. L’école était source de stress permanent. J’avais des difficultés d’attention, des problèmes d’audition, beaucoup d’anxiété et une grande fatigue. Pourtant, comme beaucoup d’enfants qui “tiennent quand même”, mes difficultés passaient souvent inaperçues ou étaient minimisées. J’essayais de faire comme les autres, même quand tout me demandait énormément d’efforts.

Je garde des souvenirs très précis de certains moments : les trajets épuisants en bus, la sensation d’être différente sans réussir à l’expliquer, les maladresses sociales dont je ne comprenais le sens que des années plus tard, les journées où il fallait simplement survivre jusqu’au soir. J’apprenais à masquer mon mal-être, à m’adapter, à prendre sur moi. Je dois faire un bilan tdah et tdah pour confirmer mes troubles neuro développement.

Malgré cela, j’avais aussi des rêves, des passions et une grande créativité. J’aimais dessiner, imaginer, créer. J’ai voulu devenir architecte d’intérieur et j’ai même été sélectionnée pour une seconde épreuve dans une école spécialisée après un concours de dessin. Mes capacités étaient là, mais l’oral, le stress et le manque de confiance en moi ont souvent freiné mon parcours.

Même avec mes difficultés scolaires, j’ai obtenu mon BAC comptabilité et finances des entreprises, un CAP esthétique. J’ai pu également suivre une formation pour adultes en aide comptable quelques années après avoir fait une année de faculté d’Arts Appliqués (L’histoire et la philosophie de l’art font que je n’ai pas pu suivre cette voie). J’ai réussi grâce à ma mémoire visuelle.

J’ai mon permis, j’ai eu le code du 1er coup et la pratique au bout de la troisième fois mais à cause des douleurs, je ne conduit pas longtemps (15 min max).

Plus tard, la vie d’adulte a apporté d’autres défis : la parentalité, la fatigue chronique, la charge mentale, les démarches administratives, le sentiment de devoir constamment gérer des situations complexes sans réel soutien. Être parent d’enfants avec des besoins particuliers change profondément une vie. Cela demande une énergie immense, de l’adaptation permanente et beaucoup de sacrifices invisibles.

Simon a été diagnostiqué à l’âge de 3 ans et demi et moi à 31 ans (deux ans après Simon).

J’ai connu l’errance médicale et la non compréhension. Grâce au diagnostic, j’ai pu mettre un mot sur les maux.

C’est aussi ce parcours qui m’a amenée à créer l’association Famille MFDM autour de la Dysostose MandibuloFaciale avec microcéphalie. Parce que derrière les maladies rares, il y a des familles souvent isolées, des parents épuisés, des enfants incompris, des parcours médicaux compliqués et un immense besoin d’écoute, d’informations et de soutien.

Créer cette association, c’est transformer une partie de mes difficultés en quelque chose d’utile. C’est essayer d’apporter aux autres ce que j’aurais parfois aimé trouver moi-même : de la compréhension, de la bienveillance, des réponses et une communauté.

Aujourd’hui, je continue d’avancer petit à petit. Je ne prétends pas avoir toutes les réponses ni être “forte” tout le temps. Mais j’ai appris qu’il était possible de construire quelque chose même avec un parcours chaotique, même avec des blessures invisibles, même en étant différente.

Si mon témoignage peut permettre à une personne ou une famille de se sentir moins seule, alors il aura déjà servi à quelque chose.